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探索社区支持系统闭环 协力创建“认知症友好社区”

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  最近,拍摄于上海的纪录片《我只认识你》在全国上百座城市众筹点映,形成话题。

  众筹点映的意思,是指影片先通过点映平台召集观众,愿意买票进场的人达到一定上座率要求,影院就安排放映。简单来说,先有观众,再有排片。

  《我只认识你》的观众群很特别,除了纪录片爱好者,还有为数众多的养老服务从业者和关注者,从业者来自政府、企业、社会组织,关注者包括老年人和老年人的亲属、老年人的照料者。

  这是一部关于阿尔茨海默症患者的电影。主人公树锋和味芳生活在上海,十多年前,味芳被诊断出患有阿尔茨海默症,树锋寸步不离照顾老妻,眼睁睁看着她忘掉过去,慢慢丧失生活自理能力。

  听来不咸不淡的故事,在人群中引起的共鸣却超乎意料。阿尔茨海默症是认知症的一种。认知症绝不是罕见病,据测算中国有超过1000万认知症患者,上海的患者数量不低于30万,大约占到60岁以上老人数量的7%。

  但认知症的救助资源远远不能匹配社会需求。现有的宣教、筛查、干预、诊治、康复、护理资源既不成规模,又零星分散、各自为政。绝大多数认知症患者和家属,靠着一己之力走完五年、十年甚至二十年的漫长病程。

  不成气候,何谈作为。养老服务从业者从树锋和味芳的故事中看到牵引共识的媒介,纷纷参与点映,希望扩大影片的影响。与此同时,上海、南京等地的一批社会组织与纪录片制片团队合作,发起“记忆2030”志愿行动,邀请全国的认知症相关机构共搭互助平台,分享专业资源,提高中国应对认知症的水平。

  “记忆2030”的发起机构中,有两家在上海深耕数年的社会组织———上海剪爱公益发展中心和上海尽美长者服务中心,它们是上海最早一批从事认知症专业服务的机构,扎根社区,与医疗部门、基层政府、社区自治力量、患者及家属合作,推动认知症预防和服务水平的提升。其中,剪爱更关注诊断前环节,业务重心是推动失智症早期预防;尽美更专注诊断后环节,重点在为认知症老人及其家属提供专业性社区服务。它们不仅为患者和家属提供了弥足珍贵的专业支持,还在认知症支持系统的空白地带作了先期探索,为上海的认知症服务体系建设贡献了经验。

  近年来,沪上愿意接受认知症老人的养老机构和社区托养机构多了起来,但专职认知症社区服务的机构屈指可数,剪爱和尽美都说,认知症病程太长,服务太难做。

  今年,剪爱和尽美都对机构发展策略作了微调。多年的一线服务经验,让他们重新认识疾病、认识社区、认识患者,不断在多环节的认知症支持链条中寻找更好的发力位置。两家机构不约而同选择抱团协作,以“认知症友好社区”发起者的身份,在各自社区召集多方力量,以在小样本范围内画出认知症社区支持系统的闭环。

  这是值得关注的尝试。

  社区“全病程服务”

  唤醒认知症“鸵鸟家庭”

  临近2017年底,申城社区出现了一波前所未有的“认知症行动”。9月,普陀区长寿街道提出创建“认知症友好社区”;12月,浦东新区塘桥街道的社区认知症家庭支持中心准备挂牌,取名“记忆家”。

  两个社区想做的事有点相似,简单来说就是整合辖区资源,协同作战,在社区层面实现认知症的预防、治疗、照护“全病程服务”。

  扎根塘桥四年有余的上海尽美长者服务中心是记忆家的主导机构,也是上海屈指可数的认知症专业服务机构,过去他们的业务重心放在疾病确诊后对患者及家属的个案服务,现在他们将和塘桥社区老年服务中心等力量合作,探索一套全过程、广覆盖、专业化、标准化的认知症支持体系。追求“全病程”不是贪多求全,而是在认知症支持资源不成体系的情况下,社区在小范围内开展的求索,可以把它视作认知症社会支持系统建设的小型模拟。

  一个现象值得思考———为什么我们不觉得身边有那么多认知症患者?除了测算上的误差,另一个重要原因是认知症患者和家庭的“鸵鸟”特性。

  “公众对疾病认知不全面,要么不够重视,把认知症视作‘老糊涂’,要么把疾病标签化,像‘老年痴呆’之类的叫法,容易强化患者和家庭的病耻感。这两种因素使得中国的认知症就诊率总体过低。”尽美总干事顾春玲分析:“那些确诊患者和家庭往往因为社会缺少专业服务,不得不把需求埋在冰山下,我们说这些都是‘鸵鸟家庭’。”

  低就诊率和“鸵鸟家庭”导致社会缺少认知症相关数据,不论个体家庭还是公共部门,都很难对疾病防治的成本作精确测算。由于需求埋在冰山下,包括医院记忆门诊、专业社会组织、社区托养机构、专业照护培训在内的种种配套也不成系统、不成气候。

  尽美做过很多个案服务,他们在家属群中对87个家庭做了一次非正式调研,结果显示,认知症家庭最需要的支持有配药(25.9%)、经济补贴(24.1%)、养老机构(22.4%)、居家照护(22.4%)、非正式照料支持(10.3%)、友好化环境(8.6%)、医生上门(5.2%)。超过90%的家庭采取居家养老方式,其中50%以上选择家人自行照料,自费雇佣保姆(26.4%)和钟点工(21.8%)是认知症家庭从外部获取支持的最普遍方式。

  顾春玲说:“对比他们的需求和获得的服务,可以看出认知症家庭具有价格敏感的特点,他们需要就近、个性化、专业化的服务。但是由于专业配套缺位,认知症家庭不得不独自承担巨大压力。”

  上海的养老服务公共资源供给以老年照护统一需求评估为依据,目前的评估标准更关注失能人群,对老年人认知能力的评估选项非常有限。那些认知能力下降明显但肢体情况良好的老人,真实状态很难通过统一需求评估显现。对他们需求的低估或错估,会影响他们获取公共服务资源。

  针对这些问题,塘桥街道决定在社区层面开展探索,以家庭支持为核心建设认知症友好化社区,记忆家就是协同社区资源的枢纽,它有几大功能:推动营造社区认知症友好化环境;为社区认知症人群寻求支持提供统一入口,比如评估、筛查,对接记忆门诊等等;为社区内的认知症公共服务提供对接平台;作为认知症社区服务相关政策和服务落地试点的社区基地。

  养老院、老年人日间照料中心、综合为老服务中心、长者照护之家等“标配”性质的为老服务设施和从事机构养老、居家养老的专业机构,都是认知症家庭支持中心要去协同的资源。塘桥社区老年服务中心主任卞小玲介绍:“塘桥社区的长者照护之家设立了认知症照护专区,一共六张床位;明年年初,社区将要启动运营高龄及认知症日间照护中心,定员数30人;社区在建的敬老院也准备设置认知症照护专区;另外,辖区内的仁济医院、社区医院都和社区养老力量有良好合作。如果把这些力量有机串联,就有希望在社区实现筛查、诊断、治疗的全程服务。”制图:赵晓娴

  认知症的“可逆”与“不可逆”

  从一个社会组织的策略调整说起

  汤彬决定改变策略。

  “得了认知症,也可以有尊严地生活。”道理没错,但是说上一万遍共鸣也不多,更谈不上引发行动。剪爱开始反思他们的社区宣教方式,并调整“推动认知症早期预防”的整体策略。

  宣教导向是第一个要改的,“认知症不可逆,但是得了病也能好好生活”———这套说辞不再用了,现在要让社区居民知道,“认知症可防可控,并且有可能逆转”,以此改变大家的预期。

  剪爱的目标服务人群、服务内容、服务手法也要改变。这背后,是一家成立近五年的社会组织对疾病、社区、服务的认知更新。

  “看不到结果”


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